{"id":7047,"date":"2020-03-02T17:06:17","date_gmt":"2020-03-02T20:06:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.inovelondrina.com.br\/agencia\/?p=7047"},"modified":"2020-03-03T17:08:41","modified_gmt":"2020-03-03T20:08:41","slug":"doencas-raras-atingem-6-da-populacao-brasileira","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.inovelondrina.com.br\/agencia\/doencas-raras-atingem-6-da-populacao-brasileira\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras atingem 6% da popula\u00e7\u00e3o brasileira"},"content":{"rendered":"<header class=\"titulo-pagina\">Em Londrina, 28 pacientes s\u00e3o atendidos por centro especializado do Hospital Evang\u00e9lico, que se tornou refer\u00eancia no estado pelo tratamento 100% gratuito.<\/p>\n<\/header>\n<div class=\"conteudo\">\n<p>A dona de casa Gislaine Ferro de Souza \u00e9 m\u00e3e do Bruno, de onze anos, que convive, desde beb\u00ea, com uma doen\u00e7a rar\u00edssima. A chamada MPS \u00e9 uma patologia metab\u00f3lica e degenerativa, que, aos poucos, vai minando as fun\u00e7\u00f5es motoras e neurol\u00f3gicas do paciente. O diagn\u00f3stico ficou a cargo do Centro de Doen\u00e7as Raras do Hospital Evang\u00e9lico de Londrina, que, desde 1993, tem tratado crian\u00e7as, jovens e adultos com essa e outras diversas patologias pouco comuns, que, normalmente, n\u00e3o t\u00eam cura. Gislaine reconhece que, se n\u00e3o tivesse encontrado respaldo na unidade especializada, o seu filho, possivelmente, n\u00e3o teria sobrevivido.<\/p>\n<p>No Brasil, de acordo com o Censo Nacional de Isolados, 13 milh\u00f5es de pessoas convivem com algum tipo de doen\u00e7a rara. O n\u00famero equivale a 6% de toda a popula\u00e7\u00e3o. Apesar disso, os meios de tratamento das patologias ainda enfrentam muita resist\u00eancia. Na regi\u00e3o norte do estado, por exemplo, o \u00fanico local que oferece a alternativa aos pacientes pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade \u00e9 a unidade do Hospital Evang\u00e9lico, que, atualmente, atende 28 pessoas com tr\u00eas doen\u00e7as diferentes. A aposentada Selma Aparecida Sergenti mora em Maring\u00e1 e tem uma doen\u00e7a rara chamada neuralgia do nervo trig\u00eameo, respons\u00e1vel por causar dores angustiantes. Ela se emociona ao pensar nas dificuldades enfrentadas por conta da patologia, e lamenta o fato de a cidade onde mora n\u00e3o possuir um centro especializado para o tratamento.<\/p>\n<p>Em Londrina, o atendimento prestado pelo Centro de Doen\u00e7as Raras \u00e9 100% gratuito, pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade. No caso do filho da Gislaine, por exemplo, o tratamento consiste no recebimento de um tipo de enzima em falta no organismo do menino. O material foi obtido gra\u00e7as a uma decis\u00e3o judicial, e \u00e9 aplicado pela equipe da unidade especializada.<\/p>\n<p>Al\u00e9m da aplica\u00e7\u00e3o da enzima, o centro, composto por uma equipe multidisciplinar, oferece acompanhamento cl\u00ednico, fisioter\u00e1pico, fonoaudiol\u00f3gico e psicoter\u00e1pico aos pacientes. Quem destaca \u00e9 a enfermeira-chefe da unidade, Eliane Mendon\u00e7a Machado.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"item-por\">Por\u00a0<a href=\"https:\/\/cbnlondrina.com.br\/materias\/doencas-raras-atingem-6-da-populacao-brasileira\"><b>Guilherme Batista<\/b><\/a><\/div>\n<div><\/div>\n<div><audio class=\"wp-audio-shortcode\" id=\"audio-7047-1\" preload=\"none\" style=\"width: 100%;\" controls=\"controls\"><source type=\"audio\/mpeg\" src=\"https:\/\/cbnlondrina.com.br\/uploads\/materia_audio\/31-BATISTA_IXCReNh8AjS7nmr.mp3?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/cbnlondrina.com.br\/uploads\/materia_audio\/31-BATISTA_IXCReNh8AjS7nmr.mp3\">https:\/\/cbnlondrina.com.br\/uploads\/materia_audio\/31-BATISTA_IXCReNh8AjS7nmr.mp3<\/a><\/audio><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Em Londrina, 28 pacientes s\u00e3o atendidos por centro especializado do Hospital Evang\u00e9lico, que se tornou refer\u00eancia no estado pelo tratamento 100% gratuito. 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