{"id":6273,"date":"2019-02-28T16:00:32","date_gmt":"2019-02-28T19:00:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.inovelondrina.com.br\/agencia\/?p=6273"},"modified":"2019-02-28T16:00:44","modified_gmt":"2019-02-28T19:00:44","slug":"parana-tem-dois-centros-especializados-em-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.inovelondrina.com.br\/agencia\/parana-tem-dois-centros-especializados-em-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Paran\u00e1 tem dois centros especializados em doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

Unidades especializadas ficam em Curitiba e Londrina; estima-se que existam at\u00e9 oito mil tipos de s\u00edndromes e doen\u00e7as raras no mundo<\/em><\/p>\n

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Estima-se que existam entre seis mil a oito mil tipos de s\u00edndromes e doen\u00e7as raras no mundo. A data mundial para lembrar o assunto \u00e9 29 de fevereiro, nos anos bissextos, justamente por ser uma data “rara”. Como n\u00e3o ocorre anualmente, em anos n\u00e3o bissextos comemora-se no dia 28 de fevereiro. Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, considera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos. Geralmente as doen\u00e7as raras s\u00e3o cr\u00f4nicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e tamb\u00e9m levar \u00e0 morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas fam\u00edlias. Al\u00e9m disso, muitas delas n\u00e3o possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento cl\u00ednico, fisioter\u00e1pico, fonoaudiol\u00f3gico, psicoter\u00e1pico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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O a\u00e7ougueiro Vanderlei Bertoncini, 50, \u00e9 uma das pessoas que possui essa condi\u00e7\u00e3o peculiar. Ele come\u00e7ou a sentir os sintomas aos 33 anos, mas ningu\u00e9m descobria o que ele tinha. Ele imaginou diversas possibilidades, inclusive problemas card\u00edacos, associa\u00e7\u00e3o feita diante das dores no peito. Devido a um diagn\u00f3stico errado, ele ficou um ano recebendo tratamento quimioter\u00e1pico para l\u00fapus. Seu rim come\u00e7ou a ser afetado e a vis\u00e3o tamb\u00e9m foi prejudicada, tanto que precisou de um transplante de rim. Ele entrava no hospital, recebia morfina para as dores, mas assim que o efeito do medicamento passava, um dia depois ele retornava ao hospital com as mesmas dores. E demorou quatro anos para receber o diagn\u00f3stico correto.<\/p>\n

“Eu estava no HU, onde fiquei um ano internado, quando uma interna viu manchas no meu corpo e s\u00f3 a\u00ed que conseguiram identificar que eu tinha doen\u00e7a de Fabri”, afirmou Bertoncini. Trata-se de uma defici\u00eancia de uma enzima associada a problemas no cromossomo X. “O pior \u00e9 sentir as dores no t\u00f3rax, nas pernas e nas m\u00e3os”, descreveu. Ele explicou que \u00e9 uma dor quente, muito forte. “Tinha dia que eu n\u00e3o lembrava o que havia acontecido, de tanta dor que sentia. Perdia a mem\u00f3ria”, destacou. Atualmente recebe medica\u00e7\u00e3o de 15 em 15 dias, o que lhe permite ter uma vida normal. Gra\u00e7as a esse diagn\u00f3stico foi poss\u00edvel identificar que sua filha, de 20 anos, tamb\u00e9m possui a doen\u00e7a. Uma das cr\u00edticas que ele faz \u00e9 que por vezes os medicamentos n\u00e3o s\u00e3o enviados. “J\u00e1 fiquei oito meses sem receber medica\u00e7\u00e3o. Isso faz todos os sintomas voltarem. Os rem\u00e9dios da minha filha est\u00e3o dois meses atrasados”, reclamou.<\/p>\n

TRATAMENTO<\/b>
\nLondrina e\u00a0Curitiba\u00a0s\u00e3o os dois \u00fanicos munic\u00edpios com centros de tratamento de s\u00edndromes e doen\u00e7as raras no Estado. Na capital, o centro funciona no Hospital Pequeno Pr\u00edncipe e no Hospital de Cl\u00ednicas da UFPR (Universidade Federal do Paran\u00e1). Em Londrina, a unidade fica no Hospital Evang\u00e9lico e \u00e9 conduzido pelo hematologista Paulo Aranda. Ele, que \u00e9 m\u00e9dico de Bertoncini, relatou que recentemente atendeu uma paciente do Norte Pioneiro diagnosticada com Gaucher.<\/p>\n

O m\u00e9dico afirmou que nas faculdades de medicina t\u00eam se falado mais sobre doen\u00e7as raras, mas que deveria haver um aprofundamento e uma divulga\u00e7\u00e3o maior sobre o assunto. Por falta de conhecimento, segundo ele, profissionais acabam diagnosticando e tratando erroneamente pacientes. Para ele, o fato de munic\u00edpios menores n\u00e3o terem centros especializados n\u00e3o serve de desculpa para um mal diagn\u00f3stico. “Voc\u00ea \u00e0s vezes se defronta com m\u00e9dicos de cidades pequenas, mas que tem um n\u00edvel de curiosidade espetacular. Em Castro, por exemplo, um m\u00e9dico tem mais de 20 pacientes com doen\u00e7a de Fabri. \u00c9 um gastroenterologista, que fez esse diagn\u00f3stico. Se tem forma\u00e7\u00e3o boa e \u00e9 um m\u00e9dico interessado fica mais f\u00e1cil de acontecer isso. Se ele n\u00e3o sabe o que \u00e9, vai tentar descobrir o que \u00e9”, afirmou.<\/p>\n

Sobre o Evang\u00e9lico, Aranda explicou que o hospital possui uma \u00e1rea destinada \u00e0 acolhida dos pacientes e uma \u00e1rea de infus\u00e3o de medicamentos. Atualmente s\u00e3o atendidos cerca de 40 pacientes, dos quais 20 retornam regularmente. “Eles n\u00e3o ficam internados. S\u00e3o pacientes ambulatoriais. O hospital coleta materiais para o diagn\u00f3stico e parcerias com centros como S\u00e3o Paulo e Porto Alegre ajudam a determinar o diagn\u00f3stico”, destacou. Segundo ele, uma parte do tratamento \u00e9 bancada pelo governo federal por protocolos estabelecidos pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. “A outra parte, que o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00e3o autorizou, o paciente consegue o tratamento acionando o Minist\u00e9rio P\u00fablico ou por meio de advogados, munido de relat\u00f3rio m\u00e9dico. Esse paciente vai lutar na justi\u00e7a para obter os medicamentos que s\u00e3o reconhecidos e registrados em ag\u00eancias regulat\u00f3rias, como a Anvisa (Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria).”<\/p>\n

A reportagem entrou em contato com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que se limitou responder, por e-mail, que adotar\u00e1 nova modalidade de compra de medicamentos para pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n<\/div>\n

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Folha_de_Londrina(2019-02-28)_page17<\/a><\/div>\n
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V\u00edtor Ogawa<\/a>
\nReportagem Local<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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