O Hospital Evang\u00e9lico de Londrina \u00e9 refer\u00eancia para toda regi\u00e3o no tratamento de doen\u00e7as raras. O atendimento \u00e9 de gra\u00e7a, e, mesmo para fam\u00edlias que precisam recorrer \u00e0 Justi\u00e7a para conseguir a medica\u00e7\u00e3o, o servi\u00e7o \u00e9 a garantia de qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n
https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=tlro2hRLNjA<\/p>\n
Um deles \u00e9 o Bruno, que tem 10 anos, \u00e9 alegre e adora conversar. Ele nasceu com Mucopolissacaridose, tamb\u00e9m chamada de MPS, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica do metabolismo que causa aus\u00eancia ou baixa produ\u00e7\u00e3o de enzimas e afeta 1 em 25 mil crian\u00e7as. No caso dele, a falta de uma enzima causou deformidade nas articula\u00e7\u00f5es, problemas de crescimento, na audi\u00e7\u00e3o e vis\u00e3o.<\/p>\n
\u201cDe quando ele nasceu \u00e9 isso a\u00ed, primeiro para ter o diagn\u00f3stico, como eu j\u00e1 tive um filho com a mesma doen\u00e7a, ent\u00e3o foi um pouco mais f\u00e1cil de descobrir. Depois disso fomos para Curitiba e tivemos que entrar com a a\u00e7\u00e3o judicial para receber a medica\u00e7\u00e3o\u201d, conta Gislaine Ferro, a m\u00e3e do Bruno.<\/p>\n
A Fam\u00edlia de Bruno j\u00e1 est\u00e1 acostumada \u00e0s visitas ao Hospital. Desde pequeno \u00e9 assim: com uma ano e meio ele come\u00e7ou esse tratamento, mas precisou vencer barreiras, como a burocracia.<\/p>\n
As medica\u00e7\u00f5es que o Bruno fazem parte de um tratamento de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica, indicado para doen\u00e7as raras, que n\u00e3o tem cura. Uma vez por semana, a fam\u00edlia sai de Arapongas e v\u00eam a Londrina. O que poderia ser um problema na verdade \u00e9 uma ajuda e tanto, j\u00e1 que s\u00e3o apenas dois hospitais no Paran\u00e1 que fazem esse tipo de tratamento.<\/p>\n
Essa terapia \u00e9 feita com uso de processos de tecnologia de engenharia gen\u00e9tica, que ajudam a melhorar os sintomas. O tratamento \u00e9 de gra\u00e7a e tamb\u00e9m \u00e9 v\u00e1lido para pacientes que t\u00eam outras doen\u00e7as como Gaucher, Pompe, Fabry, Wolmman e outras formas de Mucopolissacaridose.<\/p>\n
Quem trouxe o tratamento para c\u00e1 foi o Dr. Paulo Aranda, hematologista h\u00e1 40 anos. H\u00e1 25 decidiu se aprofundar e tornar o Hospital Evang\u00e9lico uma refer\u00eancia.<\/p>\n
\u201cS\u00e3o tratamentos complexos, de alto custo. Um deles j\u00e1 est\u00e1 no protocolo do Minist\u00e9rio da S\u00fade, o que para n\u00f3s \u00e9 extremamente confort\u00e1vel. Nos outros, infelizmente, a gente depende da via judicial e esperamos que o governo, sensibilizado, adote isso como uma rotina de tratamento. Mas \u00e9 uma vit\u00f3ria\u201d, afirma o m\u00e9dico.<\/p>\n
Atualmente, 40 pacientes est\u00e3o ligados ao hospital e 24 v\u00eam frequentemente de cidades como Mandaguari, Umuarama, Maring\u00e1, Foz do Igua\u00e7u, Cambar\u00e1 e Bandeirantes, o que aumenta a qualidade de vida.<\/p>\n